“Oh, dat is mijn liedje!”

Na lange tijd weer een prachtige blog van Rosanne Alderliefste! 

En door het fantastische werk van de muzikanten, het team eromheen, en in het bijzonder de initiatiefneemster Lorette Gijsbers, wie iedereen bij elkaar heeft gebracht, is MuzIC nu een stichting!!

Blog MuzIC Rosanne Alderliefste #4

d.d. 12 juli 2019

Vandaag is het onstuimig weer in Utrecht. Optimistisch – of misschien vergeten op de buienrader te kijken – heb ik geen paraplu meegenomen. Op Utrecht Centraal wachten alle reizigers braaf tot de ergste hoosbui voorbij is. Ik kijk op mijn horloge, kijk nog eens goed om me heen of ik nog ergens snel een paraplu kan scoren en rits dan mijn jas goed dicht. Het is nog wel even met de tram naar Nieuwegein en ik wil ruim op tijd zijn. Ik denk aan de gitaarwinkel die mij speciaal deze gitaarhoes verkocht opdat ik de Amsterdamse regen zou kunnen trotseren. Dat moet dan ook wel in Utrecht lukken, denk ik bij mezelf, en ik zet het op een moedig sprintje.

            Doorweekt van minder dan vijf minuten trappen naar beneden stap ik de tram in. Mascara uitgelopen en wet hair look, maar mijn gitaar heeft nergens last van. Als ik mijn mobiel open om naar wat muziek te luisteren moet ik lachen om mijn bericht op Instagram. Een foto van mijn wapperende haren in een licht zonnetje over hoe je je nooit moet laten intimideren door de stad Amsterdam. Het liefst voeg ik er een selfie aan toe met de tekst: “als men de regen trotseren kan, dan behoort met thuis in Amsterdam”. Maar ik ben in Utrecht en ik wil wel eerlijk blijven. Ik veeg de mascara van mijn wangen en volg de stad door de beslagen ruiten.

            Eenmaal in het ziekenhuis ril ik van de kou, maar ik word lief ontvangen door een IC verpleegkundige die me de keuken wijst. Nippend van mijn warme kopje thee stem ik mijn gitaar, terwijl een andere IC verpleegkundige de kamer binnenkomt. “Het is een onrustige dag, net zoals het buiten.”, vertelt ze me. Misschien voelen de patiënten dat wel, of verlangen ze juist om net zoals ik weer even de regen te kunnen voelen. “Hopelijk kan jij met jouw muziek wat rust brengen. Niet alleen voor de patiënten en familie, maar voor de hele IC.” vervolgt ze. Voordat we starten laat ze nog wat muzieksuggesties zien van een andere IC verpleegkundige die mij de vorige keer had zien spelen. Zij zingt ook graag en ik had haar gezegd dat ze altijd verzoeknummers kon indienen. Sommige zijn bekende, andere moet ik even opzoeken. De IC-verpleegkundige in kwestie werkt vandaag niet, dus ik kan me nog even voorbereiden voor de volgende keer. Nu maar eens eerst met mijn repertoire de IC op.

            Het is weer een middag met veel verschillende patiënten. Zo is er een oude man die niet meer goed bij is en bij mijn eerste liedje heerlijk in slaap valt. Er is familie die geëmotioneerd raakt, maar ook familie die meezingt. “Nog even iets luchtigers misschien, Valerie van Amy Winehouse bijvoorbeeld?” vraag ik. “Oh, dat is mijn liedje!” verzucht een familielid en ik nodig haar uit om mee te zingen. Zij nog met een brok in haar keel zingen we eerst samen en het laatste refrein zingt ze prachtig solo, terwijl ik mag begeleiden. Een bijzonder moment, vertellen de IC-verpleegkundigen mij later, die ik om het hoekje mee zag luisteren. Soms voelt het wat minder luchtig, zoals de patiënt die net weer zelfstandig kan ademen en weer voor het eerst zijn lippen kan bewegen. Of een patiënt die alleen maar stil kan liggen, en duidelijk de vader is van de oh zo stoere puber die naast zijn bed staat. De patiënten die nauwelijks kunnen bewegen of praten, maar je alsnog een applaus willen geven door ritmisch met hun vinder te tikken op de rand van hun bed. 

Met mijn haren eindelijk droog van de Utrechtse regen en mijn telefoon vol berichten van mijn andere werk stap ik weer de tram in. Terug in de realiteit, want de IC voelt een beetje alsof je je in de andere wereld begeeft. Wat zijn die verpleegkundigen toch lief. Die patiënten zo kwetsbaar, de familie vaak dankbaar. Vandaag was een lange sessie in het Antonius ziekenhuis in Nieuwegein. Waren het veel kamers zonder pauze? Speelde ik soms te lang of te veel? Vond ik het gewoon moeilijk om verder te gaan, wanneer je merkt dat je eigenlijk blijven spelen mag? Het maakt niet uit, iedereen neemt de tijd om naar mij te luisteren en ik speel ook rustig voor hen. Je past je automatisch aan op het ritme van de IC, de patiënten en soms ook het piepen van de apparatuur. Ook als de patiënt na een liedje genoeg heeft en juist als de patiënt in slaap valt. Zolang voor een paar nummers lang de storm maar even gaat liggen.

Bijzijn is meemaken.

Prachtige blog van een IC-verpleegkundige!

Ik werk nu bijna 4 jaar op de IC en wordt hier dagelijks geconfronteerd met de kwetsbaarheid van het leven. Patiënten en familie worden geleefd op de IC en hebben weinig regie. Het mooie van MuzIC vind ik dat patiënten en familie zelf kunnen aangeven of ze het prettig vinden dat er muziek wordt gespeeld voor ze. Even zelf een klein stukje eigen regie, wat zo ontzettend belangrijk is op deze momenten. 

Het is vandaag zondag 28 april, de derde keer dat een muzikant live-muziek komt spelen op onze IC van het Jeroen Bosch Ziekenhuis. Ik heb mijn dienst geruild zodat ik zelf weer mocht ervaren hoe de interactie is met de patiënten en familie. Ik vind het een tikkeltje spannend, maar kijk er ook weer erg naar uit. Even gaat de vraag door mijn hoofd ‘hoe gaan de patiënten, familie en verpleegkundigen vandaag reageren?’. Los daarvan ben ik ontzettend blij dat we dit mooie moment onze patiënten en familie weer kunnen bieden.

Vandaag ontvangen we harpiste Lies Joosten. Na een korte kennismaking gaan we samen de IC op. Al snel voelt het vertrouwt en goed. Lies is een heel fijn persoon die de behoeften van de patiënten en familie goed aanvoelt.
De eerste patiënt die we bezoeken is zelf ook muzikaal, net als haar zus die er ook bij aanwezig is. Ze heeft zelf een muziekstuk meegenomen dat ze wil zingen voor haar broer. Lies speelt op de harp mee terwijl de zus van de patiënt zingt voor haar broer. Een mooi en zeer gewaardeerd moment. ‘Een lust voor oog en oor’, schrijft de patiënt later.
Hierna bezoeken we een man die opgewekt mee dirigeert terwijl Lies speelt. Tegen zijn kleindochter vertelt hij hoe mooi hij het vindt. Samen met zijn vrouw, zoon en kleindochter geniet hij van dit moment.
Dan komen we bij een jonge man die ernstig ziek is. Hij geeft zich over aan de muziek en geniet zichtbaar. Lies heeft hier een mooie beschrijving over gegeven op deze blogsite.
Later die middag vraag ik hoe de patiënt het ervaren heeft. Hij geeft aan er geen woorden voor te hebben en zegt ‘dat heb je zelf gezien’. Dat is precies wat MuzIC doet en wat je pas ervaart als je erbij bent. Een paar maanden terug waren mensen om me heen wat sceptisch over MuzIC, maar nadat ze het zelf ervaren hebben, hoor ik de mooiste reacties terug. ‘Ontzettend ontroerend, rustgevend en betekenisvol voor de patiënten’, ‘Ik kreeg een brok in mijn keel’, ‘Het heeft me echt geraakt’, ‘Ik word er zelf emotioneel van’. 

Diezelfde middag nog rijd ik naar Zeeland voor een aantal dagen vakantie en ik geniet nog steeds na. Wat voelt het fijn dat we dit onze patiënten en familie kunnen bieden op deze zondagmiddag. 

Beter kan ik dit niet verwoorden. Buiten de kamer luisteren verpleegkundigen mee en ervaren hoe mooi het is. Een collega zoekt later op spotify een playlist van harpmuziek omdat het zo rustgevend is. Een andere collega’s schrijft ‘prachtig en emotioneel, het maakt veel los bij de patiënt en zijn familie’.

Ik heb dit uur wederom met een glimlach van oor tot oor gelopen op de afdeling en genoten van alle prachtige momenten, zowel blijde- als emotionele momenten. Een moment om even aan de IC omgeving te ontsnappen en een stukje menselijkheid te creëren op de IC.

Door: Eline Hooijen Schippers

'Niet meer de uitzondering'

Anouk Platenkamp voor MuzIC samen met Chris Kwik Intensivist Isala Zwolle.
MuzIC; livemuziek op de intensive care doet ook wat met ons professionals. Chris heeft er het volgende over geschreven;

'Onlangs had ik op de IC het genoegen om, als “gitarist-intensivist”, kort te mogen “jammen” met harpiste Anouk. Voor mij het samenspel van 2 verschillende instrumentalisten en instrumenten. 2 mensen die elkaar tevoren niet kenden, die een connectie maken.

IC collegae op de gang die als luisteraar hierdoor aangetrokken en geboeid werden.
Menselijke verbinding.

Zo stel ik mij dat ook voor bij een IC patiënt, voor wie in bijzijn van familie of vrienden muziek wordt gespeeld. Voor even is hij of zij niet meer patiënt, maar een luisteraar, een mens die verbinding maakt met naasten om hem heen.

Niet meer de uitzondering, maar één van de groep met gedeelde emoties en herinneringen.'

Verplegen met muziek op de IC

Ontzettend mooi wat Cor (IC-verpleegkundige) op eigen initiatief is gestart in het Rijnstate ziekenhuis. Hij heeft zijn gitaren op de afdeling staan om voor patiënten muziek te maken wanneer ze dat willen. En wat doet hij dit ook goed, zoals je kunt horen in de 2 video's!

De ervaringen die hij meemaakt zijn goud waard!

Live muziek op de intensive care

Vorig jaar september had ik een  avonddienst als IC verpleegkundige op de cardiologie waar ik eens per jaar twee maanden mee rouleer. Ik had een leuk gesprek met een patiënte over muziek en vertelde haar dat ik gitaar speel en zing. Mw speelde vroeger ook klassiek gitaar maar dit is door omstandigheden verwaterd. Ze vroeg me op een gegeven moment of ik de gitaar de volgende dienst mee wilde nemen. Het was in een weekend wanneer het meestal iets rustiger is en ik dacht “laat ik het doen als het druk is, dan houdt het op”. Toen ik de volgende dag met mijn gitaar op het werk kwam zaten mw en echtgenoot al op mij te wachten. Ik begon met een klassiek stukje waar we het de vorige dag over hadden gehad. Na de eerste noten kwamen tranen. Mw had aan dat stukje een hele goede herinnering waardoor het haar zo ontroerde. Hierna nog wat nummers gespeeld van de 60, 70 en 80^e jaren. Vooral de nummers: 'Family tree' van Venice en 'Heart of gold' van Neil Young maakte een zeer positieve indruk op zowel mw als echtgenoot die ook af en toe meezong. De energie die mw kreeg door de muziek was enorm. Haar enthousiasme en die van haar echtgenoot leidde tot een blijvend contact. Van mevrouw en meneer kreeg ik een gitaar geschonken die ik kon gebruiken voor het spelen voor andere patiënten. Zeer verrast door dit gebaar, was het niet òf ik dit op de intensive care zou voortzetten, maar hoe!

Zowel Mw als echtgenoot hebben het gitaarspelen weer opgepakt. Echtgenoot had tijdens het spelen gefilmd en foto`s gemaakt. Deze mocht ik publiceren. Het filmpje, foto`s en mijn blog op het intranet in het ziekenhuis werd overweldigend positief ontvangen. Het filmpje op YouTube ging viraal en werd massaal gedeeld en geliked.

De intensivisten waren positief maar zagen het meer als iets spontaans en dus niet structureel. Op onze afdeling hebben we veel eenpersoons kamers waardoor het heel privé is als ik speel voor deze meest kwetsbare groep patiënten. Inmiddels heb ik een ruimte waar ik mijn gitaren (2) heb staan. Als er de ruimte en tijd is speel ik of plan ik het in als het kan. Dit jaar al vele malen mogen spelen voor patiënten met of zonder familie. De reacties van patiënten en familie zijn ontroerend, blij, ontspannend, grappig. Even de gedachten en zorgen vergeten.

Mijn ervaringen:

Bij een patiënt vele malen gespeeld. Hij is uiteindelijk met ontslag uit het ziekenhuis gegaan en we kregen een brief van zijn dochter dat ze nog regelmatig aan de muziek dachten. Door de live muziek is de dochter met haar broer zelf weer meer muziek gaan maken. Uit dankbaarheid had de dochter voor mij een cd met allerlei verschillende nummers gemaakt.

Een ander verhaal is een in coma liggende man na reanimatie. Ik vroeg aan de familie of ze het leuk vonden als ik een nummer zou spelen. Zij gaven aan dat dhr ook veel van muziek houdt. Na twee nummers zong de familie mee en kwam er een traantje uit het oog van dhr. Het meezingen gaf een soort van saamhorigheidsgevoel. Hele mooie herinnering hieraan.

Ook bij een in coma verkerende jongeman met nog twee jonge kinderen(8 en 10) speelde ik een aantal liedjes en hoorde achter mijn rug iemand huilen . Ik zag dat het de dochter van 8 was. Na het spelen sterkte gewenst en hoorde twee weken later van moeder dat haar dochter heel veel moeite met emotie had en niet kon huilen . Kon het moeilijk bevatten dat haar papa daar zo lag. Door de muziek ‘brak’ haar emotie en moest toen erg huilen en kon haar verdriet uiten.

Een andere patiënt, een oudere vrouw, vertelde na het spelen dat ze zich soms zo alleen voelde en soms de steun miste van een maatje. Ze vroeg of ik getrouwd was, wat ik beaamde en vroeg daarna of ik geen broer had. Mocht ook wat jonger zijn. Tijdens het spelen was mw aan het wiegen op de bedrand.

Een moeder zat aan het bed van haar zoon. Ik vroeg haar of ze het leuk vond als ik een nummer voor haar zoon zou spelen. Ze vertelde dat haar zoon erg van muziek hield. De moeder was in de eerste instantie wat afwijzend vanwege de tijd, want ze moest weer naar huis. Ik had toch besloten om te spelen op intuïtie. Na enkele noten gespeeld te hebben was de moeder zichtbaar ontroerd, maar genoot ook. Thuis had mw meteen haar dochter gebeld met de woorden: 'Nu heb ik toch wat moois meegemaakt!!' Haar dochter belde meteen naar de afdeling. Later heeft ze na het plaatsen van het filmpje een zeer positieve reactie gegeven op het filmpje op YouTube.

Vorige week nog een heel nerveuze vrouw die voor het plaatsen van een groot infuus even op onze afdeling kwam. Ze was heel gespannen. Ik zei dat ik wel een liedje voor haar kon spelen. In de eerste instantie dacht ze dat ik een grapje maakte. Na een paar zinnen gezongen te hebben begon mw te huilen. Tijdens de procedure heb ik gespeeld en onderging mw de behandeling ontspannen evenals de uitvoerende arts en collega. Mw vond het heel bijzonder.

Dit is een fragment van de mooie ervaringen die ik meemaak op de intensive care. Geleerd heb ik dat wat je speelt afhankelijk is van hoe ziek iemand is. Less is more zeggen ze wel eens! Het filmpje is ook gemaakt op de cardiologie en deze patiënte vond het ook mooi om slaggitaar te horen met mondharmonica. Dit maak ik op de intensive care eigenlijk nooit mee. Dan is het soms zachtjes een liedje, soms instrumentaal of soms al neuriënd. Zo afhankelijk van de situatie.

Het belang van muziek was voor mijzelf wel duidelijk. Het laatste half jaar merkte ik dat muziek bij de meest kwetsbare patiënten ontspanning gaf waardoor er meer ruimte komt voor emotie. Maar ook waardoor patiënten gemakkelijker onderzoeken cq behandelingen kunnen ondergaan.

Ik hoop in de nabije toekomst samen te werken met MuzIC.

'Fijn dat hij even bewegen kon'

Prachtige ervaring van Lies Joosten, harpiste van MuzIC. Wat muziek allemaal teweeg kan brengen is ongelooflijk! Kippenvel.

De snelweg is propvol vakantiegangers op deze goede vrijdag, er zit weinig beweging in. Na een warme rit kom ik aan bij het koele Antonius ziekenhuis in Nieuwegein. De IC is op de begane grond te vinden, na een lange wandeling door de gangen van het gebouw. De gastvrouw begroet me en neemt me mee naar de zaal coördinatrice. Daar word ik vriendelijk opgewacht en van koffie voorzien. Iedereen is benieuwd naar de harp en de reactie die deze teweeg zal brengen op de zaal.

Samen gaan we de kamers af, zowel op de Medium Care en Intensive Care. We bezoeken een stuk of acht mensen, met verzoeknummers of klassieke en Keltische muziek op de kleine harp, de ruimte vullend met warme klanken. Sommige patiënten liggen in bed, anderen zitten op een stoel ernaast, met infuus en vastgekoppeld aan allerlei apparaten en monitors. Een dankbare blik, een blije glimlach, een gesprekje over muziek als welkome afleiding of een voorzichtig applausje met de handen vol snoeren en slangetjes. Een enkeling heeft familie op bezoek en we genieten samen van het muzikale moment.

Vandaag zijn de verzoeknummers niet mis: The Hours en Philip Glass (bekend van harpiste Lavinia Meijer), een nummertje Blues, the Beatles, of muziek van Andre Rieu. Mijn repertoire zal zich de komende maanden nog verder moeten uitbreiden, leuke uitdaging! De harp is in Nederland vooral bekend als groot en klassiek instrument, maar een rondje met de draagbare troubadourharp op de IC afdeling oogst veel bewondering. Na afloop hoor ik de coördinatrice nog zeggen “ik wist niet dat je zoveel verschillende stijlen muziek op een harp kon spelen” en “wat een mooie, warme klank”.

Het zijn weer een boel speciale momenten, iedere unit is een wereldje op zich. Twee ontmoetingen zullen me vooral bijblijven: De man waar we eerder nog even niet terecht konden, ligt nu op zijn zijde met de rug naar de gang. Ik loop naar de andere kant van het bed om in zijn blik veld te komen staan. Al bij de begroeting hoor ik een accent waarop ik een melodie uit het Midden Oosten kies. Na een paar maten zie ik dat hij ontroerd wordt: “ik ken die melodie!” en we neuriën samen mee.  “De harp, wat is dat een eindeloos mooi instrument!” zegt hij en we genieten van het moment. “ik kom uit Montenegro, Servie” zegt hij, “daar heb je geen arpa. Nu ben ik ziek, maar ik ga beter worden.  Waar kan je een harp kopen? Het is zo’n prachtig instrument! ” Wat heerlijk, samen genieten van klank, muziek, ontmoeting. Ik speel nog een stukje volksmuziek voor hem en neem afscheid.

Dan lopen we naar een andere kamer toe. Deze jongen heeft het “locked-in syndroom” vertelt de verpleegkundige me. “Dat betekent dat hij zich niet kan bewegen, alleen zijn ogen. Maar hij is wel bij en krijgt alles mee. Hij houdt van klassieke muziek.”

Ik loop naar binnen, best spannend dit. Er is geen oogcontact of duidelijk zichtbare ademhaling en de hartslag is constant laag. Ik speel. Eerst klassiek. Dan Keltisch, dat lijkt me ook bij hem passen. Zijn mondhoek trekt wat. De verpleging staat doodstil mee te kijken. Dan begint hij wat onrustig heen en weer in bed te schuiven en ik zie de hartslag stijgen op de monitor. Ik stel me alsnog even voor (want ik heb geen idee of hij me kan zien) en speel in een andere toon een Keltisch melancholisch stuk. Dan besluit ik dat het genoeg is. Geen idee of het okee was voor hem. Maar dan, bij het afscheid nemen en weglopen zie ik opeens een beweging: Terwijl de armen en lichaam stil blijven liggen zien we dat de lange slanke hand gaat omhoog en wuift.

Kippenvel bij mij, van top tot teen. Tranen van ontroering bij de verpleging:  “Wat fijn dat hij even kon bewegen!”

Wat is het treffend te beseffen dat beweging voor de ene persoon een flinke workout of lekker dansen is, maar voor de ander is het trekken van een mondhoek of het optillen van een hand al een mijlpaal. Muziek is beweging, geeft beweging, muziek beweegt.

Wie werkt er therapeutisch voor wie?

Prachtige blog van Rosanne Alderliefste!

Een beetje uitgelaten stap ik de bus in. Ik klungel wat met m’n gitaar die net tussen de stoeltjes past. Ik haal een paar keer diep adem, terwijl ik door het raam naar de mooie Haarlemse huisjes kijk. De zon schijnt, het is heerlijk weer. Ik zou wel in een bootje willen rondvaren op het Spaarne. Witbiertje in m’n hand, gedachtes in de wind. Even overdenken wat ik vandaag weer heb gezien, wat me is verteld en wat ik heb gezongen. Want wat is het toch een bijzonder project waar ik aan mee mag doen, zo anders dan mijn dagelijkse werk, zo’n ander gevoel als wanneer je van een podium afstapt. Dit is de eerste keer dat ik iemand app dat het heftig was. Toch heb ik blijkbaar nog wel genoeg energie om de jonge buschauffeur te vragen of hij zo ook de zon in mag. Hij moet nog tot zeven, verzucht hij, maar zet toch redelijk vrolijk weer zijn zonnebril op.

Dat gevoel van ‘pffff’ in combinatie met ‘wauw wat fijn’, wat zijn daar de literair verantwoorde beschrijvingen voor? Na een eerste pittige week op mijn fantastische nieuwe baan, een heerlijk optreden in het Dr. Sarphatihuis met Franse band, de operatie van mijn schoonmoeder, het overlijden van de vader van een goede vriendin en oh ja, een geweldige baby, kom ik nu niet verder dan: biertje? Ik wist niet dat zingen voor zieke oude bekenden en het weerzien van patiënten die al langer op de intensive care liggen zo binnen zou komen. Beetje naïef wellicht, maar eerlijk gezegd vind ik het achteraf vooral heel mooi en dankbaar dat ze hun verhalen met we wilden delen: ze vertelden me waarom ze hier zijn, maar vooral waar ze hiervoor allemaal mee bezig waren, over kleinkinderen en vrienden en vooral dat het echt goed gaat komen.

Er is ook één vrouw die liever haar ogen dicht doet terwijl ik speel. Interessant is dat wanneer patiënten liever wil dutten dan actief luisteren, zij zich hier meestal voor verontschuldigen of het minstens willen uitleggen. “Ik vind het wel fijn als je speelt, maar anders zijn het te veel prikkels.”, “Ik heb erg last van mijn ogen.” of “Heel fijn als je speelt, maar ik ben wel heel erg moe en val dus misschien in slaap.”. Maar ik – en volgens mij al mijn medemuzikanten die voor MuzIC spelen – vinden dat helemaal niet erg. We zijn hier voor de patiënten en voor de IC-verpleegkundigen, en als zij het fijn vinden om ondertussen weg te dromen of de administratie te doen, dat is dan helemaal prima. Toch krijg ik van de jonge man die in het naastgelegen bed ligt een applaus. Hij is misschien net zo oud als ik en dat raakt me. Op verzoek speel ik nog een nummer voor hem en de vrouw die naast hem zit.

De nuchterheid en de humor van de IC-verpleegkundigen zorgen ervoor ik deze middag meerdere keren moet lachen in plaats van tranen wegslikken. In de koffieruimte hebben we het over nummers die normaal gesproken heel gezellig zijn, maar toch echt niet geschikt voor op de IC. Je zou bijna denken, wie werkt er therapeutisch voor wie? En volgens mij maakt dat ook helemaal niet uit. Ik zing gewoon een liedje als de patiënten dat fijn vinden, en als ook de verpleegkundigen zeggen dat ze meegenieten dan is dat fantastisch, en als iemand liever slaapt dan naar mijn gepingel te luisteren dan is dat ook goed. Wanneer ik op het podium sta, ben ik uitbundig en zorg ik met mijn medemuzikanten voor een Frans feestje. Voor mij was dit vandaag een klein emotioneel feestje: jolige verpleegkundigen, welbespraakte patiënten en een hyperactieve muzikante die heel braaf gevoelige liedjes te horen brengt.

'Gently Music'

Heel knap en mooi hoe Wilco verteld over hoe hij, als patiënt op de IC, zijn muziek deelde met zijn lotgenoten!

1996 afdeling B0 Dr. Daniël den Hoed Kliniek -  Rotterdam (Erasmus MC)

Als de dag van gisteren herinner ik mij de acute opname na de diagnose kanker, die ik kort daarvoor te horen had gekregen en met spoed moest worden opgenomen, wat gelukkig mijn redding is geweest. In totaal 6 intensieve chemokuren van 4 weken met daar tussen een week rust zijn nodig geweest om de uitzaaiingen in longen, lymfe en buikholte schoon te branden. Omdat muziek mijn passie en mijn vak is mocht ik op de afdeling mijn keyboard installeren en kon ik zo tijdens mijn behandeling toch muziek blijven maken.

Ik ontmoette Annie, een lotgenoot met een ver gevorderd stadium van leverkanker, een lieve vrouw met een zwaar gereformeerde kerkelijke achtergrond. Regelmatig kreeg zij bezoek van de dominee, die haar geestelijk bijstond in dit zware proces. Helaas was ze na het bezoek vaak veel meer gedeprimeerd en in de put, dan ervoor. Zij hoorde mij in mijn kamer, die naast haar kamer was gelegen, vaak op mijn keyboard spelen en kwam regelmatig bij me op bezoek om te luisteren naar muziek.

We steunden elkaar en praatten heel veel over geloof, muziek en de impact van wat ons te wachten stond. Over het leven en de dood.

Omdat ik zelf kerkorganist ben, vond Annie al snel aansluiting bij mij en ze genoot van mijn muziek, die ik voor haar speelde op mijn keyboard. Al snel kwamen de verzoekjes van wil je wat voor me spelen Wilco. En dat niet alleen van Annie, maar ook van meerdere lotgenoten op de afdeling. Na het bezoek van de dominee kwam ze vaak naar me toe met het verzoek om een psalm uit haar liedboek te willen spelen voor haar. Ik deed dat precies, zoals ik dat als kerkorganist ook zou doen, inleiding en het koraal. Het was voor mij een goede afleiding en een troost voor haar! Het deed ons allebei goed. Ze heeft me geen mooier compliment kunnen geven dan dat ze zei: “Wilco hier heb ik veel meer steun aan dan het bezoek van onze dominee”. Dat zegt natuurlijk heel veel wat muziek uiteindelijk met ons doet, zowel actief of passief of je nu muziek maakt of naar muziek luistert. Het doet heel veel met je! Voor Annie gaf het haar gemoedsrust en putte er kracht uit. Voor mij was het een manier om mijn emoties te verwerken, want musiceren is uiteindelijk het verklanken van menselijke emoties!

Later toen we tijdens de dagbehandeling één keer in de drie weken een chemo moesten ophalen deden we dat ook samen en dronken we koffie na afloop. Vaak smaakte het door de behandeling natuurlijk helemaal niet maar het gaf ons weer wat hoop. Ook in het nazorg traject hielden we contact met elkaar over de verdere ontwikkelingen van onze behandeling.

De opname op B0 heeft voor mij veel impact gehad, vooral toen ik tijdens de laatste chemokuur in coma raakte en de IC noodzakelijk was. Wonderwel ben ik er goed door heen gekomen en van genezen. Helaas heb ik er ernstig nierfalen en aantasting van de tastzenuwen in handen en voeten er aan over gehouden.

Momenteel is mijn nierfunctie minder dan 20 % en sta ik op de lijst voor een niertransplantatie of indien nodig dialyse. Muziek helpt mij nog steeds elke dag om alles wat mij te wachten staat te kunnen winnen en overwinnen. Muziek in de zorg, Muziek als geneesmiddel, Muziek als ondersteunend medium. Het werkt!!!

Enschede, 18 maart 2019